SVAKODNEVNI SVIJET ŽIVOTA PACIJENATA SA BOLESTIMA UZROKOVANIM PRIMARNIM IMUNODEFICIJENCIJAMA

Apstrakt

Autori članka analiziraju svakodnevni svijet života zajednice pacijenata sa primarnim imunodeficijencijama. Ova grupa obuhvata više od 450 nasljednih bolesti uzrokovanih defektima u ćelijama i proteinima imunološkog sistema. Autori razmatraju faktore koji utiču na svakodnevni svijet života pacijenata (A. Šic). Pacijenti sa primarnim imunodeficijencijama provode svoj svakodnevni život u prostoru stana i bolnice, i to tokom cijelog života, jer su bolesti neizlječive. To je borba za zdravlje uz svakodnevno uzimanje lijekova, liječenje i nemogućnost pohađanja škole ili planiranja karijere ili posla prema vlastitim željama. Autori takođe interpretiraju pojam “svakodnevnog mišljenja”, odnosno na koji način pacijenti sa primarnim imunodeficijencijama rešavaju praktične probleme u svom životu i zadovoljavaju svoje interese i potrebe. Razmatraju se uslovi neophodni za to da svakodnevni svijet života pacijenata postane prijateljski i nenametljiv. Izražena je ideja da formiranje udruženja olakšava prelazak pacijenata iz svakodnevnog svijeta izolacije u društvenu praksu interakcije. U istraživanju je primijenjena metoda sociološkog istraživanja. U trenutku istraživanja, ispitanici su bili uključeni u Registar pacijenata sa primarnim imunodeficijencijama. Struktura ispitanika je bila zasnovana na tri ciljne populacije: 1) maloljetne pacijente za koje su upitnike popunjavali roditelji; 2) odrasle pacijente; 3) ispitanike kod kojih je bolest otkrivena u odrasloj dobi.