СВАКОДНЕВНИ СВИЈЕТ ЖИВОТА ПАЦИЈЕНАТА СА БОЛЕСТИМА УЗРОКОВАНИМ ПРИМАРНИМ ИМУНОДЕФИЦИЈЕНЦИЈАМА

Сажетак

Аутори чланка анализирају свакодневни свијет живота заједнице пацијената са примарним имунодефицијенцијама. Ова група обухвата више од 450 насљедних болести узрокованих дефектима у ћелијама и протеинима имунолошког система. Аутори разматрају факторе који утичу на свакодневни свијет живота пацијената (А. Шиц). Пацијенти са примарним имунодефицијенцијама проводе свој свакодневни живот у простору стана и болнице, и то током цијелог живота, јер су болести неизљечиве. То је борба за здравље уз свакодневно узимање лијекова, лијечење и немогућност похађања школе или планирања каријере или посла према властитим жељама. Аутори такође интерпретирају појам “свакодневног мишљења”, односно на који начин пацијенти са примарним имунодефицијенцијама решавају практичне проблеме у свом животу и задовољавају своје интересе и потребе. Разматрају се услови неопходни за то да свакодневни свијет живота пацијената постане пријатељски и ненаметљив. Изражена је идеја да формирање удружења олакшава прелазак пацијената из свакодневног свијета изолације у друштвену праксу интеракције. У истраживању је примијењена метода социолошког истраживања. У тренутку истраживања, испитаници су били укључени у Регистар пацијената са примарним имунодефицијенцијама. Структура испитаника је била заснована на три циљне популације: 1) малољетне пацијенте за које су упитнике попуњавали родитељи; 2) одрасле пацијенте; 3) испитанике код којих је болест откривена у одраслој доби.